Hartslag
De vereniging Kinderherzen retten e.V. maakt toekomst mogelijk. Specialisten in Freiburg im Breisgau opereren kinderen met een aangeboren hartafwijking uit minder ontwikkelde landen. Porsche ondersteunt de vereniging met de actie Racing for Charity.
Nooit zal Yamileth Marelin Magaña de Peraza het moment vergeten waarop haar zoon Abdiel echt op zijn eigen benen stond. De eerste anderhalf jaar van zijn leven was de jongen te zwak en te ziek. Zijn dagen bracht hij op de arm van zijn moeder of zittend in de kinderwagen door. Meestal lag hij. Nu dus zijn eerste stappen. “Dat gaf zo veel voldoening!”, herinnert zijn moeder zich nog steeds vol verbazing. Slechts twee weken eerder was het jongetje uit Santa Ana in El Salvador aan zijn hart geopereerd in het Universitair Ziekenhuis van Freiburg. Daarbij werd een zogeheten atrium septum defect gesloten, een gaatje tussen de boezems van het hart. Daarna begon een nieuw leven, zowel voor de kleine patiënt als voor zijn familie.
Abdiel is een van de inmiddels 280 kinderen, voor wie de vereniging Kinderherzen retten e.V. in het Zuidwest-Duitse Freiburg im Breisgau een hartoperatie mogelijk heeft gemaakt.
De vereniging is in 2002 opgericht door prof. dr. Friedhelm Beyersdorf. Acht jaar eerder was hij benoemd tot de in die tijd jongste hoogleraar aan het Universitair Ziekenhuis van Freiburg. Zijn missie: de hartchirurgie van het ziekenhuis verder ontwikkelen en het uitbreiden met een speciale afdeling voor de allerkleinsten, ook al voert hij zelf geen hartoperaties bij kinderen uit. “Het was een zeer ingewikkeld project”, zegt hij terugkijkend op de jaren waarin de afdeling kinderchirurgie werd opgezet. Want bij een operatie van een kinderhart komt veel meer kijken dan bij het leggen van een bypass bij een volwassene. De patiënten zijn veel kwetsbaarder. “Vaak hebben kinderen met een aangeboren hartafwijking ook nog andere gezondheidsproblemen.”
Beyersdorf, inmiddels 69 jaar, is nog steeds actief als onderzoekshoogleraar en nog altijd betrokken bij de door hem opgerichte vereniging. Volgens hem is het een privilege en in vele delen van de wereld onmogelijk om überhaupt kinderhartchirurgie uit te voeren. Het ontbreekt vaak aan een goed functionerende gezondheidszorg, infrastructuur, techniek en personeel. “Ergens anders sterven kinderen aan ziekten die wij met onze geavanceerde mogelijkheden in Duitsland relatief eenvoudig kunnen behandelen. Wij hebben het zo goed. Ik ben ervan overtuigd dat elk van ons iets kan en moet geven.”
Overtuigd oprichter:
Prof. dr. Friedhelm Beyersdorf riep in 2002 de vereniging Kinderherzen retten e.V. aan het Universitair Ziekenhuis van Freiburg in het leven. Meer informatie op www.kinderherzen-retten.de.De noodzaak is gigantisch. Rond één procent van alle zuigelingen wordt met een hartafwijking geboren.
Kinderherzen retten is volledig afhankelijk van donaties. Dat gegeven brengt veel positiefs teweeg in de regio van het Zwarte Woud. Tal van vakbedrijven, midden- en kleinbedrijven en grote ondernemingen zetten zich graag in. Een bakker verkoopt regelmatig ‘krapfen’ (beignets) voor het goede doel. Het Europa-Park in Rust – een van de 20 meest bezochte attractieparken van de wereld – heeft het beschermheerschap op zich genomen. “Bij ons zien de mensen heel precies waar hun donaties terechtkomen, hoe we ze gebruiken en welke impact ze hebben”, licht Beyersdorf toe. “We zijn geen anonieme ontvanger. Elke bijdrage telt, hoe klein ook.”
“Het gaat om de kans van slagen. Het doel is om de kinderen gezond te ontslaan.”
Prof. dr. Friedhelm Beyersdorf
Sinds 2023 is Porsche ook een belangrijke donateur. In het kader van de feestelijkheden rondom 75 jaar Porsche-sportwagens en de honderdste editie van de 24 uur van Le Mans werd het project Racing for Charity geboren. De sportwagenproducent deed met drie Porsches 963 in de prototypeklasse mee. Voor elke gereden ronde van de hypercar doneerde het bedrijf 750 euro. Uiteindelijk werd het totaalbedrag afgerond naar 911.000 euro en onder drie non-profitorganisaties verdeeld. 350.000 euro ging naar Kinderherzen retten. In 2024 blijft Porsche ook zonder jubileum van de partij en zullen de drie 963’s opnieuw proberen om een zo hoog mogelijk bedrag bij elkaar te racen.
Racing for Charity:
De fundraiser werd in 2023 naar aanleiding van het 100-jarig jubileum van de 24 uur van Le Mans in het leven geroepen. Ook dit jaar is voor Porsche de fabrieksdeelname van de 963 weer een zaak van het hart.
Kijk hem gaan:
na de succesvolle operatie aan zijn hartafwijking kan Abdiel een nieuwe start maken in El Salvador.Wat de operaties voor de kinderen betekenen, laat het voorbeeld van Abdiel zien. “Wij verbazen ons er nog steeds over hoeveel zijn leven is verbeterd”, zegt zijn moeder. Voor de operatie at de verzwakte Abdiel nauwelijks en leed hij aan bloedarmoede. “Na de ingreep zag ik binnen een uur al ongelofelijke veranderingen: voor de operatie ademde hij vlak en snel en had hij een snelle hartslag. Maar kort na de operatie was zijn ademhaling al heel normaal.”
Voor dergelijke successen gaat de vereniging enorme uitdagingen aan. Een daarvan is het selecteren van geschikte patiënten. “Daarbij gaat het om haalbaarheid en de kans van slagen”, legt Beyersdorf uit. “Het doel is om de kinderen gezond te ontslaan, zonder dat er in het land van herkomst aanvullende therapie nodig is.” Daarom vallen harttransplantaties af. In het selectieproces moet het team in Freiburg vertrouwen op de diagnoses van collega’s uit verre landen. Voor de verwijzing van geschikte gevallen is er door de jaren heen een internationaal netwerk van kinderartsen en cardiologen ontstaan. De nadruk ligt op Zuid-Amerika, Zuidoost-Azië en Afghanistan.
In Duitsland moeten gastgezinnen worden gevonden. Er moeten visa, vluchten en chauffeurs worden geregeld. Er is medisch personeel nodig, een operatieteam, kindercardiologie, kinderanesthesie, specifieke cardiotechniek in speciaal uitgeruste operatiekamers en een gespecialiseerde intensive care met verplegend personeel. Plus fysiotherapie en nazorg. “In Freiburg hebben we het geluk dat we met kinderhartchirurg prof. dr. Johannes Kroll en de kinderhartcardioloog prof. dr. Brigitte Stiller over een uitstekend gekwalificeerd team beschikken”, zegt Beyersdorf. In het licht van alles wat erbij komt kijken, lijkt het bedrag met vier nullen dat de vereniging per kind moet inzamelen bijna gering. Oneindig groot is voor Beyersdorf daarentegen de beloning voor alle moeite: het nieuwe leven van de kinderen. “Ze komen hier zo zwak aan”, zegt hij. “Vervolgens opereren wij, en ze herstellen ontzettend snel. Het is fantastisch om dat te zien.”
Emotionele beloning:
Voor de kleine patiënten begint er na een succesvolle ingreep een nieuw leven. Hetzelfde geldt voor hun familie.Abdiel en zijn moeder zijn sinds oktober 2023 weer in El Salvador. Bij thuiskomst was er een groot feest. De kleine jongen leeft nu een heel normaal leven, de hartafwijking is bijna vergeten. Wat blijft, is grote dankbaarheid. Abdiels moeder benadrukt: “Wij blijven onze zoon er altijd aan herinneren dat er geweldige mensen zijn die anderen helpen, zonder ze te kennen en zonder er iets terug voor te verwachten.”
